Ung med Skoliose

Det er snart 10 år siden, jeg første gang hørte om ideopatisk Skoliose, og dengang havde jeg ikke troet, at det skulle komme til at betyde så meget for mit liv teenager og ung kvinde. Men virkeligheden var en anden end min illusion om, at rygskævheden ville forsvinde efter to år med boston-korsettet.

Jeg synes dengang, at det var ulideligt at skulle gå med det plastik monster fra jeg var tolv til atten år. Men der var da den fordel, at jeg ikke frøs om maven i de år. Jeg gik troligt med korsettet i 23 timer om dagen og så operation som min død. Jeg sov dårligt om natten inden de halvårlige kontroller af bare skræk for, at jeg ikke kunne holde min kurve.

Det gik hverken værre eller bedre end, at min kurve skred voldsomt, og lægerne rådede mine forældre til operation. Jeg var rædselsslagen. Mine forældre forsøgte at støtte mig, men jo mere forståelse de forsøgte at udvise, og jo mere fornuft de forklarede, hjalp det ikke. Jeg vidste ikke mine levende råd og følte ikke, at der var nogen, der forstod, hvad det betød for MIG.

For nogle er operation det, de ønsker og løsningen på problemet, men for mig blev det problemet, måske ikke i fysisk forstand, men i høj grad psykisk. Jeg mistede selvtilliden og følelsen af, at jeg godt kunne klare det, jeg joggede med det og virkede cool omkring min "sygdom", men indeni havde jeg det rigtig dårligt. Jeg følte mig alene og havde svært ved at komme på hospitalet. Det løber mig stadig koldt ned af ryggen ved tanken om den tid. Det er utrolig vigtigt, at der bliver taget hånd om det psykiske aspekt af en somatisk sygdom som sko-liose. Især fordi den ofte har sin debut i teenageårene, hvor man er meget følsom.

En psykisk belastning, som er svær at afhjælpe som pårørende, fordi man ikke ved, hvad det betyder for barnet/den unge. Jeg håber, at BUR kan være en støtte for unge, så de får talt om deres frustrationer omkring deres rygskæv-hed. For mig var det sværeste nok, at jeg lige pludselig var anderledes, i gymnastik timerne glemte jeg korsettet under håndklædet og gik helst alene i badet, fordi jeg var flov over min krop og hylsteret. I dag snart otte år efter operationen, taler jeg åbent med mine omgivelser om min "sygdom" og om livet med operation, korset, gener og uforståelige smerter.

Åbenheden har hjulpet mig meget, men det er stadig svært for mig at håndtere folks medlidenhed. Det bliver bedre og bedre for hver gang jeg taler om det, men det er hårdt og tårevædet. Men jeg ved, at det er det der hjælper mig til at acceptere min ryg og de medfølgende daglige smerter. Pga. disse smerter har jeg sidste sommer kontaktet RH med henblik på fjernelse af CT-apparaturet. Jeg har siden operationen haft smerter omkring højre skulderblad. Jeg blev indstillet til operation sommeren 2001, og nu er vi her. August 2001, nu skulle det være, jeg kom ind på RH, og alt var meget bedre end i min erindring, så for første gang i mange år har jeg med glæde i stemmen kunne fortælle familie og venner om mit ophold. Mange af sygeplejerskerne var de samme som for 8 år siden, hvilket gav en vis tryghed. Steen Bach Christensen og Adam Hede var der som sidst. Bent Duus var udskiftet med en yngre model, Michel.

Det viste sig, at det var Michael, der skulle lede slagets gang, da jeg kom til undersøgelse. Vi kik-kede på røntgenbillederne og talte om, hvor CT-apparaturet generede mig. Heldigvis holdt min teori om, at det var det, der var grunden til mine daglige gener. Michael trykkede på "skruerne/krogene" og hver gang han ramte en "krog", ramte han de steder, jeg AL-TID havde ondt. Han udviste forståelse for mit ønske og fortalte, at han ville fjerne det øverste af appa-raturet, den del der generede. Han informerede om risici om blodtab og infektion.

Dagen efter skulle slaget stå, og lægerne skulle prøve kræfter med min ryg for anden gang. Jeg blev bedøvet, hvilket jeg sidst havde været bange for, men dagen inden havde jeg haft en fornuftig snak med anæstesi lægen om valg af lægemiddel. Vi var blevet enige om, at jeg ikke skulle have morfin, hvilket nok havde været grundet til, at jeg havde det så dårligt sidst. Selve bedrøvelsen var som en rigtig god tur i byen, stoffet virkede som alkohol, og det morede mig me-get at se dobbelt af alle.

Denne gang var jeg ikke nervøs, men afslappet og lettet over, at jeg nu troede selv på, at min ryg ville blive OK. Tre timer gik, og jeg vågnede, lettet og uden ubehag. Kom på opvågningen og blev udspurgt om smerter, og måtte sige, at jeg da kunne mærke, at de havde rodet ved min ryg, men at smerterne ikke var værre end de daglige før, men bare en anden type smerter. Jeg havde fået en rygmarvsbedøvelse, sådan at der ligger en tynd slange inde i ryggen til at bedøve området, der var rodet ved. Hvilket helt klart kan anbefales, idet den giver en langt mere jævn smerte-dækning end den, hvor man får et skud i ballen hver 4. time. Jeg var meget vågen og følte mig "rask" dagen efter. Der gik fem dage, og så blev jeg udskrevet. Jeg var ikke smertefri, men jeg havde det godt. Nu er der gået 14 dage, og jeg klarer mig selv, går i bad, laver mad og gør rent, ikke i samme tempo som før, men det kommer med tiden.

Når arret heler og ikke er så ømt længere, kommer jeg til at kunne det hele igen, bare uden smerter. Håber jeg!" Det er vigtigt at kende systemet for at få det, der kan hjælpe dagligdagens problemer, bl.a. er det muligt at få specialbyggede arbejdsstole, således at man kan udholde at tage en videregående uddannelse. Man kan få vederlagsfri fysioterapi. Behandling til udstrækning af ryggens muskulatur. Ligeledes er der mulighed for træning i varmtvandsbassin og ridsefysioterapi, som alternativ til almindelig træning. Alt sammen noget man selv skal finde ud af som patient, og her har BUR (Dansk Skoliose Forening) været en stor hjælp for mig til at finde frem til de aktiviteter, der gør min hverdag lettere og giver mig et større overskud.

Hermed opfordrer jeg jer alle til at dele ud af jeres erfaringer, så andre kan få glæde heraf og overskud til at gøre noget aktivt. Efter tekst: Mie Poulsen vil gerne have tilbagemeldinger på sin artikel, og Dansk Skoliose Forening hører ligeledes gerne fra andre om deres oplevelse med skoliose.

Hent beretningen som PDF-fil

Publiceret 03. august 2011 af Mie.






Dansk Skoliose Forening • dsf@skoliose.dk • Tlf. 22 28 59 92