Nu tror de på mig!

Jeg er en pige på 17 år, som i juni 2002 fik stillet diagnosen: medfødt spondylolistese – en fremadglidning mellem 5. lændehvirvel og korsbenet. Jeg skulle opereres! Hvis én sådan ikke blev foretaget, var der stor risiko for lammelse fra livet og nedefter, da der var tale om en næsten 100 % fremadglidning!

Dette er jo bare en masse facts, som alle og enhver kan ryste ud af ærmet. Det fylder overhovedet ikke noget i ens sind. Dét, der virkelig fylder noget, er oplevelsen, følelserne og frygten……… frygten for at tingene vil ændre sig til noget unormalt - noget skræmmende - noget fuldstændigt udenfor min kontrol!
Jeg har haft ondt altid – så længe jeg kan huske tilbage i hvert fald. Mit første ”møde” med ryggen var, da jeg i 5. klasse var hos sundhedsplejersken, og fortalte, at jeg havde ondt, når jeg bukkede mig ned til jorden. Jeg husker meget tydeligt, hvad hun sagde: ” Så må du jo lade være med at bukke dig!!”. I den alder har de voksne jo ret i alt, så jeg rettede mig efter hende – lidt træls at være 10 år, og næsten ikke være i stand til at tage sine egne sko på!

Men virkeligheden var altså den, at jeg gik til fodbold, håndbold og i en periode også tennis. Jeg elskede sport. Det var her man mødtes med venner, og havde det sjovt, uden at ens forældre eller lærer holdt øje med én.

Smerten i ryggen blev med årene værre og værre, men det var jo ”bare noget vokseværk”. Jeg gjorde mig pga. dette ingen begrænsninger, og fortsatte med sporten og legene sammen med mine jævnaldrende. Jeg vidste jo ikke bedre, selvom smerten forøgedes for hver dag.

I midten af 8. klasse var smerterne så voldsomme, at vi endelig fik taget os sammen til at gå til lægen. Her fik jeg nogle meget simple øvelser, en tid til en fysioterapeut og den besked, at jeg absolut ikke skulle stoppe med sporten – det gavnede kun.

På dette tidspunkt er frygten begyndt at vise sig. Frygten for hvad det er, der er ved at ske, eller hvad der skal ske. Men jeg havde jo lægens ord for, at der ikke var noget galt, så... burde det ikke være nok?? Jeg tror, at der var en lille del af mig, der tvivlede på, at det kunne gøre så ulideligt ondt, hvis der ikke var noget galt. Men jeg lænede mig trygt op af de voksne, der jo kunne forvisse mig om, at jeg ikke havde noget at være bange for.

Min fysioterapeut kunne ikke finde ud af, hvad der var galt, men jeg fortsatte hos hende, og smerterne og finanserne løb i takt med hinanden op på et uacceptabelt niveau. Jeg var havnet et sted, hvor jeg ikke kunne bunde, og det virkede, på det tidspunkt, nærmest umuligt at kæmpe mig den lange vej ind, hvor der var nogle, jeg kunne række ud efter. Det værste var, at jeg ikke vidste, hvad jeg turde række ud efter………et ukendte – tør jeg tro på et liv uden konstante smerter? Var det dét, jeg skulle forholde mig til, eller var det skudt helt over målet?
En ganske almindelig skolemorgen, og tårerne trillede ned af kinderne. Min udholdenhed var brugt op, min smertetærskel var absolut ikke højere – og jeg måtte aflægge endnu et besøg hos lægen - denne gang hos en mandlig læge. Han konstaterede lynhurtigt, at det slet ikke er i orden, at en pige i min alder, skal have de smerter, jeg beskrev.

En uge senere sad jeg på Farsø sygehus, og ventede på at blive røntgenfotograferet. Jeg fik at vide, at der nok ville gå ca. 10 dage før jeg havde besked på billederne. Samme aften ringede min egen læge og fortalte, at chancen for at undgå operation var minimal.

Jeg husker ikke ret meget af det øjeblik - måske havde jeg et eller andet sted forberedt mig på dette chok. Det var den værste meddelelse, jeg kunne have fået. Alle mennesker frygter sygdomme og sygehuse, og tænker samtidigt: ”Det sker aldrig for mig!”. Min frygt var, at når de bedøver én, er man ikke selv herre over dét, der sker. Man kan ikke styre tingene, som man kan i hverdagen. Jeg følte, at jeg lagde mit helbred i nogle fremmede menneskers hænder. De var godt nok specialister, men jeg havde overhovedet ikke tillid til de mennesker, som på det tidspunkt var ganske ukendte for mig, og det skræmte virkelig livet af mig.

Når man får konstateret en sygdom, kan man godt være ”bekendt” at give slip på smerterne. Efter denne besked gik der ikke ret lang tid før, jeg ikke kunne gå, bortset fra rundt i vores hus, og jeg endte i en kørestol. Jeg stoppede med sport, fysioterapi, og der var sommerferie, så skolen behøvede jeg heldigvis ikke tænke på.

Jeg kom til min første kontrol på sygehuset i Aalborg, og her bliver mit værste mareridt bekræftet. Det første jeg tænkte var: ”Nej stop! Det gør ikke så ondt alligevel!”... og derefter er det så uvirkeligt, at jeg troede, det var for sjov Det kunne simpelthen ikke passe, at JEG skulle være syg, en ung og aktiv pige, der lige var fyldt 15 år. Der gik flere dage, før jeg havde forstået det ordentligt, og så kom der en kæmpe reaktion. Jeg græd mange dage i træk. Jeg kan ikke engang sætte ord på, hvad det helt konkret var, jeg græd over. ”Det er bare det hele”, svarede jeg, når mine forældre spurgte.

Selvfølgelig var der mange praktiske ting vedr. indlæggelsen. Skolen skulle have besked, familien skulle underrettes, osv. Jeg var meget passiv for omverdenen i de uger, og vidste egentlig ikke helt, hvad jeg skulle stille op med mig selv. Det var en helt ny følelse og verden, jeg var ved at træde ind i, og jeg brød mig bestemt ikke om den indtil videre!

Den 25/7 2002 blev jeg indlagt på Aalborg sygehus – med min mor i hånden. Det eneste jeg rigtig husker er, hvor meget jeg græd hele tiden. Jeg fik beroligende og smertestillende på én gang, men det hjalp ikke. Jeg blev vist på min stue, og senere på aftenen kom Søren Eiskjær, der skulle operere mig, for at fortælle, hvad han helt konkret ville gøre. Ordene var bare små enheder, der forgæves forsøgte at samle sig til en helhed i mit hoved. Han tegnede og fortalte, men ...hallo... det var jeg da fuldstændig ligeglad med - det eneste jeg havde i hovedet, var bare at få det overstået!

Operationen varede 8 timer. Vi havde inden indgrebet fået at vide, at det ville tage ca. 4 timer, men uheldigvis gik der hul på en blodåre, og jeg mistede en masse blod. Men udover dét, gik det planmæssigt. Den nederste del af ryggen var blevet stivgjort med 7 skruer, og de havde både åbnet fra maven og fra ryggen – dét, der kaldes en 360o operation.

To uger på 5. sal med en masse forskellige oplevelser - både gode og dårlige. Når man er kommet til sig selv efter strabadserne, kommer endnu en reaktion, og jeg græd og græd. Jeg havde slanger, der stak ind og ud alle steder, og ”bare” dét, skræmmer én fra vid og sans. Første gang jeg skulle op at sidde, var jeg ved at besvime, og første gang jeg skulle i bad, besvimede jeg - men jeg faldt heldigvis ikke ned på gulvet. Min mor fortæller så senere, at jeg stod og dinglede, men det må jeg ligge i ens underbevidsthed, at man absolut ikke må falde.

For et øjeblik var jeg helt koblet fra omverdenen.

Jeg kommer hjem i en ambulance, da jeg absolut ikke måtte sidde i en bil. Jeg er hjemme sammen med min mor, og har utrolig meget glæde af hendes tilstedeværelse. I starten syntes jeg lidt, at det var noget pjat, at en pige på snart 16 år ikke kunne være alene hjemme. Men jeg fandt hurtigt ud af, at jeg havde brug for én, til ikke mindst alt det praktiske, såsom at pakke de 31 piller, jeg skulle have om dagen, bade mig, trække mig i tøjet, tørre min røv, osv. Alt dette kunne en hjemmesygeplejerske også have gjort - men det jeg havde mest brug for, var at få svar på alle de spørgsmål, der bare blev større og større i mit hoved. Jeg kunne ikke have undværet min mors tilstedeværelse hele tiden i de uger.
Seks uger efter operationen er jeg klar til at starte i 9. klasse. Det går fint, og tilfældigvis kommer jeg til at gå i klasse med én, der var blevet opereret i sit knæ, i den samme periode, som jeg var blevet opereret. Det var en kæmpe fordel, da jeg i den grad søgte én, der kunne snakke med om tingene. Det var virkelig rart at snakke med én, der havde prøvet noget lignende. For selvfølgelig kan man snakke med andre om det, men det er godt, at der er én, der kan sige: ”Sådan havde jeg det også” eller ”Sygehuset er bare væmmeligt”. Jeg læssede en utrolig masse af på hende, og jeg tror, vi begge havde lige stor glæde af det.

Alt går som det skal, lige indtil jeg falder på mit fritidsarbejde, og forstuver min fod. I begyndelsen troede jeg ikke, der var sket noget med ryggen. Vi var også til flere kontroller, hvor vi fik at vide, at en af skruerne var knækket, men det gjorde ikke noget, for jeg var så langt inde i forløbet, at det var ved at hele op. I uvished gik livet videre, og jeg genoptog så småt sporten.

Når man oplever noget så ekstremt og voksent, sker der også en personlig udvikling, som man i starten ikke selv er helt klar over. Det var en af mine veninder, der kom hen, og sagde til mig: ”Du har bare forandret dig!” . Eksamenstiden nærmer sig, og før operationen plejede jeg at få et 7-tal i dansk. På trods af mit lange fravær fra skolen, skete der pludselig dét, at jeg efter operationen røg op på et 10-tal! Min dansklærer var helt sikker på, at der var sket en stor, stor forandring i positiv retning.
Halvandet år er gået, og jeg er startet på en ny skole, og har lagt ”ryggen” bag mig. Jeg skal til almindelig formel kontrol, og alt ser tilsyneladende fint ud. Et par uger efter denne samtale mærker jeg en skrue, når jeg kører min hånd hen over min lænd. Det gør mig meget bange, og mine forældre og jeg beslutter at ringe på sygehuset, for at få en tid til at snakke med lægen igen. Det gjorde egentlig ikke ondt, jeg havde bare en psykisk fornemmelse af, at der var noget rigtigt galt! Det var noget underligt noget, for jeg har aldrig haft så stærk en intuition. Jeg tror også, det var derfor, jeg blev så utroligt bange.

Vi sidder utålmodigt i undersøgelsesrummet på sygehuset, og venter på, at Peter Lemcke skal sige: ”Der er ikke noget galt - det er, som det skal være”... men det var overhovedet ikke, som det skulle være! Det viser sig, at den skrue der var knækket ikke kunne holde, hvilket de jo havde sagt, at den kunne. De var nødt til at foretage endnu et indgreb!!
Velkendte følelser vælter op i mig igen, og mit hoved skifte farve fra ildrød til ligbleg og tilbage igen. Jeg kunne se at sygeplejersken, der var med til konsultationen, var meget opmærksom på, om jeg var på vej i gulvet.

Samme besked - samme sted – ret godt gået inden for halvandet år! Hele molevitten én gang til - det er virkelig hårdt! Men der er jo ikke så meget andet at gøre, end at tage lægernes ”dom” til efterretning.
Lige her føles det som om, at der er så mange ting her i livet, man helt bevidst kan undgå – gå uden om – fjerne sig fra……og at det her bestemt ikke var én af dem!

Psykisk var det ikke nær så hårdt denne gang som første gang. Det må have noget at gøre med, at jeg lige præcis vidste, hvad jeg gik ind til. Spørgsmålet er så bare, om det var positivt eller negativt?

Jeg troede egentligt heller ikke, at det ville blive hårdere i operationsperioden, end det var første gang…. men her ventede en ny ”overraskelse”. Jeg blev selvfølgelig meget svækket fysisk, og det gjorde også, at det psykisk næsten ikke var til at overkomme. Jeg kunne jo næsten alt lige før operationen, og som jeg har nævnt tidligere, havde jeg heller ikke nogen smerter. Derfor var det meget irriterende at være så langt nede lige pludselig fra den ene dag til den anden. Sådan var det jo overhovedet ikke efter 1. operation - da var hver dag jo bare en kæmpe forbedring, og et nyt liv uden smerter.
Operation gik heldigvis som den skulle, og jeg lå på sygehuset én uge. Lidt luksus med computer, 2 fjernsyn og en video, men selvom jeg er meget afhængig og glad for tv’et, så kunne det ikke muntre mig op – bare pynte lidt på tilværelsen.

Det er mærkelige ting, der sker med én, når man sådan lige er kommet ud af narkosen. Tankerne falder langsomt på plads, og man opdager, hvad det virkelig er, der sker – du kan ikke bevæge dig - ikke sidde op - ikke vende dig om på siden - ikke engang rette en lille irriterende fold i blusen - sådan noget kan drive én fuldstændig til vanvid. Alle de ting som man pr. automatik bare gør derhjemme. Det er så ubeskriveligt ubehageligt, når man ikke kan eller tør bevæge sig, men man kan sagtens mærke og føle, hvis der er noget, der ligger forkert. Jeg blev så irritabel, at jeg lige pludselig begyndte at græde, og jeg kunne ikke sige hvorfor. Man har bare lyst til at smadre alt, og det kan man heller ikke engang! Når man er derhjemme, kan det altid hjælpe at slå løs på lillebror, eller banke hånden hårdt ind i muren, for så er der noget, der gør mere ondt end dét, der lige er galt.

For mig er fysisk smerte bedre end den psykologiske. Men jeg kunne jo ikke gøre noget - det er ikke til at sætte sig ind i, før men har prøvet det selv.

Hvor underligt det end lyder, så var en af de værste ting at skulle have skiftet plaster på ryggen. Jeg frygtede virkelig, hver gang de kom for at skifte mit plaster. Jeg føler mig meget utilpas, og ryster bare ved at skrive om det! Det er ikke kun fordi, der sidder små hår, som bliver trukket langsomt ud. Jeg tror også, at der er noget inde i mit hoved, der ikke kan klare tanken om, at der er nogen, der så meget som ligger deres hånd på min ryg. Sådan er det stadig. Jeg kan simpelthen ikke fordrage, hvis mennesker kommer for tæt på - det er noget af det værste, jeg véd. Jeg bliver vildt hidsig, hvis min mor eller far kommer til at ligge deres hånd på min lænd.

Ingen skole i 6 uger og sandsynligvis aldrig mere håndbold og fodbold – ting at forholde sig til. Selvom de er trælse, og næsten ikke til at se i øjnene, så kan jeg finde en mening med det. Der er til gengæld ikke nogen mening med, at jeg skulle have en medfødt rygsygdom, som skulle koste mig store dele af min ungdom - det er temmelig frustrerende!

Jeg skal altså være hjemme i 6 uger sammen med min mor – som heldigvis fik tabt arbejdsfortjeneste, og derfor kunne støtte op omkring mig igen. Der er rigtig meget støtte fra skolen, og jeg får lektier til at lave hjemme så vidt muligt, da jeg jo stadig er påvirket at morfin og diverse piller. Jeg får nogle ture i ambulance frem og tilbage til henholdsvis sygehuset og bandagisten. I tre måneder skulle jeg gå med Bob-korsettet, hvilket jeg på forhånd afskyede i den grad. Jeg havde forudset, at det ville ryge frem og tilbage på mit værelse, for jeg ville sikkert blive ubeskrivelig irriteret på det. Men da jeg lige så langsomt havde vænnet mig til at trække vejret på en anden måde, og ikke være i stand til at bruge det meste af mave og bækken til noget, blev jeg faktisk glad for det. Det virkede beskyttende på alle mulige måder i folkemængder, og beskyttede mig i min frygt for endnu en operation.

Jeg vendte igen tilbage til skolen, og jeg var helt sikker på, at alt ville være det samme som før – nøjagtig samme følelse som da jeg kom hjem fra sygehuset. Men selvfølgelig gik det ikke sådan. Første dag gik fint, men som dagene gik og mine klassekammerater vænnede sig til min tilstedeværelse igen, opdagede jeg, at de krav jeg havde stillet til henholdsvis mig selv og min klasse, ikke kunne opfyldes. Jeg havde slet ikke den samme fokus og koncentrationsevne som før operationen. Jeg var overhovedet ikke fysisk på toppen til for eksempel at kunne ”tumle” i sofaen sammen med de andre, og jeg forventede nok også lidt mere af mine medmennesker end jeg fik. Men det er nok bare nogle tanker, der opstår sammen med alt det andet ens hoved fyldes med.

Det er ikke til at beskrive alle de tanker, der opstår - jeg kan sige, det var forfærdeligt, skrækkeligt, angstfyldt, rædselsfuldt og en masse andre fine ord -men jeg kan ikke få det til at stå knivskarpt sort på hvidt. Det kan ikke lade sig gøre! - og medmindre man er en berømt forfatter, en garvet journalist eller filosof, så kan man ikke få budskabet rigtig igennem til andre. Jeg tror også, det er derfor, det er så svært for omgivelserne – udenforstående mennesker ved simpelthen ikke, hvordan de skal takle det – skal man snakke om det eller skal man lade det være tabu-emne? Dermed ikke sagt, at det ikke har hjulpet at snakke med andre... for det har det, ingen tvivl om det. Det er alligevel noget andet, hvis man er heldig at snakke med én, der selv har prøvet det, og kan give respons på ens egne refleksioner. Man kan med lethed sammenligne med folk, der mister deres nærmeste. Os der ser til fra sidelinien, står med en forpligtigelse til at støtte på en eller anden facon. Men hvordan? Vi er bange for, om personen begynder at græde eller kommer med en reaktion, vi ikke kan håndtere. Derfor er der desværre mange, der holder sig tilbage, og ikke gør noget overhovedet – og det er det værste, man kan gøre. Vende ryggen til, tage afstand og håbe på, at der er andre, der tager sig af det. Til de pårørende der læser dette: ”Vov pelsen og snak med vedkommende - det kan godt være personen begynder at græde, men det betyder også, at det hjælper at få snakket, få det ud. Hvis I vil gøre noget godt for vedkommende, så snak om det med ham/hende!”

Jeg havde, som tidligere nævnt, også store forventninger til mine nye klassekammerater, som jeg på dette tidspunkt kun havde kendt i ca. 8 måneder. De blev ikke helt opfyldt, men jeg tror nu også, de var umenneskelige høje - og alt dette resulterede i, at jeg midt i en time begyndte at græde. Det kom meget bag på mig selv og også på mine klassekammerater. Men det hjalp, og efter det, havde jeg ligesom fået hul på det hele – og så fandt jeg ud af, at det ikke er ”farligt” at vise, hvad man føler, når andre er til stede.

Maj 2004 kommer jeg til 3-måneders kontrol, og alt ser fint ud. Jeg skal omgående smide korsettet, da det ikke er mere til gavn. Ens mavemuskler bliver helt koblet fra, når man ikke bruger dem i 3 måneder. Så jeg var meget glad og lettet over, at der ikke var noget galt. En måned efter kunne jeg begynde på mit fritidsjob igen.

Snart var sommerferien ovre, og jeg skulle starte på handelsgymnasiet. Det gik fint, indtil der lige så stille opstod små komplikationer, som udløste nogle ubehagelige situationer for mig. Så besluttede jeg i fællesskab med mine forældre og min kontaktlærer, at fortælle hele klassen om mine oplevelser og min nuværende tilstand. Det viste sig at give pote efter nogle uger – pludselig var jeg nemlig ikke så ”mystisk” mere, fordi jeg ofte skal have en bestemt stol at sidde på, osv. Det betyder ikke kun, at de er lidt mere forsigtige – med hensyn til ryggen, men også, at jeg har givet dem noget af mig selv, hvilket jeg tror, skaber tillid. Jeg laver det første træk, og måske kender de mig nu lidt bedre end før, fordi de kender min historie. Information og oplysning har givet forståelse og tolerance.

I dag har jeg kun ondt, når jeg sidder for længe af gangen, og det er til at leve med. Jeg går til fysioterapeut får at undgå flere operationer. Jeg håber meget på at han kan hjælpe med at stabilisere og styrke min muskulatur, så min ryg er beskyttet.

Min fysioterapeut har gjort det meget klart, at det var godt, jeg kom, og at det ikke var et øjeblik for tidligt. Ellers ender jeg under kniven en gang til. Jeg skal regne med at skulle tænke på og tage hensyn til ryggen altid, og se i øjnene, at der er nogle ting, jeg ikke kan, og aldrig vil komme til at kunne. Men jeg tror på, at man lærer at leve med det - det kan blive en del af ens vaner og rutiner. Jeg er bare glad for, at jeg ikke blev lam fra livet og ned. Livet går videre og med lidt god vilje og fysisk træning, tror jeg på en lys fremtid – uden de store rygproblemer.

Jeg har lært at stole på mig selv og lytte til min krops signaler – også selvom det er imod de professionelles meninger. Set i bakspejlet har det, at folk ikke troede på mig, haft betydning for mit selvværd i negativ retning. Nu oplever jeg, at blive lyttet til og taget alvorlig – nu tror de på mig!

 

Jeg har erfaret via Skoliose-foreningen, at få mennesker (og især få unge) lider af spondylolistese. Er der nogen derude, kunne vi måske skrive sammen.
Her er min adresse:
emsebach@hotmail.com
Jeg hører meget gerne fra ligestillede, unge som ældre.

 

 

 

Hent beretningen som PDF-fil

Publiceret 01. februar 2011 af Eva Bach Christensen.






Dansk Skoliose Forening • dsf@skoliose.dk • Tlf. 22 28 59 92