Konference

 

 

Referater fra DSF’s Konference og GF 2018

Overordnet beretning fra konferencen:

DSF´s bestyrelse havde igen i år sammensat et varieret program med input fra både specialister og medlemmer med forskellige oplevelser tæt inde på livet. Som noget nyt i år var der afsat mere tid til debat og erfaringsudveksling medlemmerne i mellem. Man inviterede deltagerne til at tilmelde sig en af fire workshops med emnerne:

• Workshop for opererede

• Workshop for Ikke-opererede

• Workshop med en socialrådgiver

• Workshop for unge

Medlemsberetning – Mie Graversen

Mie Graversen startede dagen med at fortælle om sit liv med Scheuermann og kampen mod overvægt, efterfulgt af overvejelserne frem mod valget af operation og livet efter operationen med graviditet og fødsel. En fantastisk opløftende beretning, hvor vilje, stædighed og udholdenhed har været nødvendige følgesvende for at nå i mål med det fantastiske resultat, som Mie har nået i dag. I kan læse Mies historie i det seneste nummer af Rygsøjlen.

Socialrådgiver – Helga Madsen, Gigtforeningen

Efterfølgende var det socialrådgiver Helga Madsen fra Gigtforeningen, der fortalte om diverse regler og love på arbejdsmarkedsområdet. Det er efter Helgas mening vigtigt, at man altid spørger sig selv: ”Hvad kan jeg selv gøre for at være på forkant i denne situation?”

Se detaljeret referat nedenfor.

Tid til workshops

Så var det tid til de forskellige workshops. Der var stor opbakning til alle fire emner, og at dømme ud fra evalueringerne var udbyttet stort og godt. Alle var enige om, at det var en meget givende måde at mødes på. Der var mange førstegangs-deltagere, som fik meget ud af at høre om de forskellige erfaringer og viden om, hvor man kan søge yderligere information. Der blev ligeledes skabt nye kontakter.

Efter en god og informativ formiddag var det blevet tid til en velfortjent frokost, hvor vi blev frekventeret med alt hvad hjertet begærer fra Scandics skønne frokostbuffet. Det var også en mulighed for en tiltrængt pause eller måske for  at høre flere medlemshistorier eller hilse på gamle venner.

Medlemsberetning – Liselotte Mikkelsen

Efter en dejlig frokost var det Liselotte Mikkelsens tur til at fortælle sin historie omkring skoliose, en hård operation efterfulgt af en tid med stress, der både kom til udtryk psykisk og fysisk. Læs referat nedenfor.

Dagens øvelser + goodiebag

Ved ankomsten til konferencen fik alle deltagerne en goodiebag, hvori der bl.a. var en træningselastik og forslag til forskellige øvelser. Efter Liselottes fortælling var det blevet tid til Sannes øvelser, som hun selv, på bedste vis, gennemgik sammen med deltagerne, og som altid var det en god og energigivende oplevelse. (Flere deltagere sagde endda, at de også gerne vil have øvelser om formiddagen, da det godt kan blive en lang dag, når man sidder så meget ned).

Generalforsamlingen

Så blev det tid til årets generalforsamling. Formandens beretning og økonomien blev gennemgået, og i år var der under  ”Indkomne forslag” et par spændende punkter på dagsordenen. Det kan du læse mere om i referatet fra generalforsamlingen nedenfor.

Kl. 15.00 sluttede dagen af med en god kop kaffe og hjemmelavet kage. Vi fik sagt farvel til gamle og nye bekendtskaber og et forhåbentlig på gensyn til næste år.

Referat af oplæg fra DSF-medlem Mie Graversen

Scheuermann, vægttab, operation og graviditet

DSF-medlem Mie Graversen var første oplægsholder på dette års konference. Mies historie var en smule anderledes end nogle af dem, vi har hørt de sidste par år, da Mie er blevet opereret for Scheuermann. Mies historie er en af de meget positive, hvilket hun også gjorde klart for alle konferencedeltagere samtidig med, at hun huskede alle på, at hver en historie er forskellig, og man derfor ikke skal sammenligne sin ryg med andres.
Mies historie startede helt tilbage fra 15 års alderen, hvor Mies forældre undrede sig over, at hun var så foroverbøjet. Senere hen fik Mie konstateret Scheuermann, og i løbet af de næste 10 år gennemgik hun et større vægttab på hele 40 kg., og hun fik taget et nyt røntgenbillede, der viste, at skævheden var forværret til 90 grader. Derfor tog Mie valget om at blive opereret.

Operationen gik lige efter bogen, hun var smertedækket, og hun var hurtigt på benene igen. Et af de råd hun gav videre til andre, der kunne stå overfor en operation, var at lave en plan. En plan over nogle mål man skulle sætte for sig selv efter operation. F.eks. at komme ud at gå den ene dag og komme ud at gå og komme i bad den næste. På den måde holdt man sig selv i gang og mærkede hele tiden små fremskridt. Efter 6 måneder hjemme var Mie helt frisk og arbejdsdygtig igen. Hun beskrev selv operationen, som det bedste hun har gjort for sig selv.

Efter operationen var Mie og sin mand så heldige at blive gravide. Det skete dog allerede 4 måneder efter operation, hvilket var et stort chok for dem begge. Men ryggen klarede hele graviditeten og fødslen med bravour, og Mie var kun nødsaget til at tage smertestillende i løbet af graviditeten et par gange. Det eneste Mie mærker til sin ryg i dag er, at det er en smule hårdt at løfte på sin søn, men hun har aldrig haft det bedre.

Referat af oplæg fra socialrådgiver Helga Madsen

Helga Madsen er socialrådgiver i Gigtforeningen rådgivning. Hun har tidligere arbejdet i fagbevægelsen og i Codan Forsikring. Vi har fået Helgas slides, som gjorde det nemt at følge med i foredraget. De vedlægges her. Vær opmærksom på, at Helga til mange af slidesene har skrevet supplerende oplysninger. Her i referatet er også medtaget anvisninger, som fremkom som svar på spørgsmål under workshoppen.

Førtidspension
Helga havde valgt at fortælle om de mest vidtgående ordninger først og begyndte derfor med at tale om førtidspension. Hun nævnte, at man skulle huske at undersøge sine egne forsikringer, se på pensionsinfo.dk.

Fleksjob
Nu kan man kun få fleksjob, hvis arbejdsevnen er nedsat til halvdelen, altså 18,5 timer i effektiv arbejdstid. Man skal derfor passe på med at presse sig selv og gå op i tid under arbejdsprøvning, for så bliver man måske raskmeldt. Man skal kun vise det, som man kan holde til i resten af arbejdslivet. Der skal også arbejdes med skånebehov: Varierede arbejdsstillinger, at man har mulighed for at ligge ned indimellem, at man ikke har tunge løft. Man får ikke mere fuld løn, når man er i fleksjob. Der er en lønberegner på Gigtforeningens hjemmeside HER.

Ressourceforløb
Ressourceforløb sættes i gang, hvis man har komplekse problemer. Det kan føre til fleksjob eller evt. førtidspension. Læs evt. mere HER, og se taksterne på borger.dk HER. Det er kontanthjælpssatser, men uden ægtefællefradrag.

Jobafklaringsforløb
Hvis lægerne forventer, at man bliver rask igen i løbet af 1-2 år, kan sygedagpengeperioden forlænges. Fra 1. juni er der kommet en ændring, så der ikke længere er uendeligt lange jobafklaringsforløb. Tiden i ankestyrelsen er nu nede på 3-4 måneder.

Revalidering
Overvej om revalidering er en mulighed, før du tænker på fleksjob. Det kan være en boglig uddannelse, et kursus (f.eks. truckfører) eller etablering af selvstændig virksomhed. Helga rådede os til at få en mere boglig uddannelse fra begyndelsen. Man kan få hjælp under uddannelsen – se SPSU.dk HER. Man skal tænke i disse baner allerede i folkeskolen. Ved længerevarende sygdom skal der fra skolens side gives hjemmeundervisning, hvilket er vigtigt, hvis man skal kunne klare en boglig uddannelse. Man kan som forældre søge om dækning af tabt arbejdsfortjeneste.

Om støtte til arbejdsfastholdelse
Man kan få § 56, hvilket betyder, at arbejdsgiveren får refunderet sygedagpengene fra første fraværsdag. Man kan spørge jobcenteret i kommunen ang. hjælpemidler. Se Retsinformation.dk HER. Der er også mulighed for at søge om personlig assistance. Vær også opmærksom på de sociale kapitler i overenskomsterne. Spørg gerne din fagforening.

Hvad kan du selv gøre:

– Helga anbefalede, at man selv var aktiv, søgte aktindsigt og fulgte med på sin egen side på sundhed.dk. Det er vigtigt, at der i journalerne står noget om arbejdsevne og funktionsnedsættelse, og at alting fra samtalerne bliver skrevet ned. Ellers må man gøre indsigelse. Bed lægen om at kontakte dig, før han/hun sender noget videre.

– Det er en god idé at føre stikordsdagbog, hvor man præcist beskriver, hvordan man har det. Brug evt. en skala fra 1-10 til træthed og smerter.

– Undersøg om du kan få hjælp fra din fagforening.

– Det er en god idé at tage en bisidder med til samtalerne. Spørg, hvis der er noget, du ikke forstår. Bed om at få et referat af samtalen.

– Helgas sidste slide fortæller også, hvor man kan få hjælp.

Helga gav os alle et visitkort fra Gigtforeningens rådgivning. Rådgivningen er åben for alle, man behøver ikke at være medlem. Se www.gigtforeningen.dk.

Referat af workshops

Workshop 1: Opererede

Der deltog over 20 medlemmer i workshoppen for opererede. Der var et stort spænd af deltagere, da nogle var unge piger, der enten stod overfor eller lige havde gennemgået en operation. Der var også ældre, der var opereret for mange år siden, og forældre til børn der enten skulle eller muligvis skulle opereres. Derfor var der mange forskellige snakke i gang, og erfaringer blev delt om bl.a. træningsmetoder og smertelindring for opererede, hvordan man bedst muligt forbereder sig til operationen og tiden efter. Workshoppen var en stor succes, og der blev talt videre og delt erfaringer på kryds og tværs til den efterfølgende frokost.

Workshop 2: Ikke-opererede

I workshoppen hos de uopererede var et par af de unge og et par ældre med skoliose og flere forældre til unge med skolioserygge. Vi havde en kort snak bordet rundt om, hvorfor vi var netop her. Snakken gik en del på korsetter, hvor der blev fortalt om Cheneau Gensingen korsetter fra Tyskland, som nu også kan købes/tilpasses ved bandagist hos Dansk Skoliose Center i København. Der blev spurgt til madrasser, da en havde hørt, at en hård madras var bedst. Det var svært at anbefale entydigt, men der var enighed om, at en god topmadras er vigtigt, gerne som dunlopillo, welpur eller lignende trykaflastende memory-skum. Alle var klar over, at øvelser er alfa og omega, når ryggen er med skoliose, især de rygkorrigerende Schroth-øvelser blev anbefalet. Der blev nævnt ophold på klinikken Bad Soberheim i Tyskland og vederlagsfri træning hos de fysioterapeuter, som nu kan Schroth-øvelser i Danmark.

Workshop 3: Socialrådgiver

Vi var så heldige, at socialrådgiver Helga Madsen blev efter sit oplæg og deltog på workshop. Der var på denne workshop mulighed for at stille uddybende spørgsmål til Helgas oplæg og de mange forskellige former for hjælp man kan få i et ryg-forløb. Igen blev der lagt vægt på, at det er vigtigt selv at tage ansvar, når man skal have med det offentlige system at gøre. Sørg for, at du ved, hvilken information der bliver givet videre om din sag, så du selv har indflydelse. Der var desuden også mulighed for at snakke om kortset-behandling og træningsformer på denne workshop. Stemningen var god, og flere førstegangs-deltagere fik meget ud af at høre om de forskellige erfaringer og viden om, hvor man kan søge yderligere information.

Workshop 4: Unge med skoliose

Workshoppen for de unge blev holdt ude i det gode vejr og i de grønne omgivelser udenfor hotellet. Vi startede med en runde, hvor man hver især præsenterede sin ryg-historie. På den måde fandt de unge hurtigt ud af, at de andre havde været igennem lignende forløb som dem selv. Humøret var højt, og der blev også snakket om Ung Weekend, hvor man har mulighed for at bruge en hel weekend med andre unge, der også har skoliose. To af de unge var i korsetbehandling, og de resterende fire var operereret.

Referat af oplæg fra DSF-medlem Liselotte Mikkelsen

Husk dig selv

Liselotte præsenterede på konferencen sit forløb, som ikke kun involverer skoliose men bl.a. også et kræftforløb som barn. På trods af dette forløb har Liselotte en imponerende positiv tilgang til både skoliose-relaterede og generelle udfordringer. De mange erfaringer som Liselotte har draget sig, har hun valgt at dele i sin bog “Husk dig selv”, som udkom i november 2017. Det var på baggrund af denne yderst overskuelige og motiverende bog, at vi inviterede Liselotte til at holde oplæg til konferencen. Under opægget var der bl.a. fokus på vigtigheden af opbakning fra familie og venner, da både det fysiske og psykiske aspekt af et skoliose-forløb rummer udfordringer.

Udover at dele en oversigt med konkrete råd, som også kan ses i bogen, var der naturligvis streg under budskabet “husk dig selv” samt det gode råd: ”Hvis man skal fortære en stor elefant, så bliver det nødt til at ske i små bidder”.

Liselotte Mikkelsen siger selv om bogen:
“Jeg har skrevet bogen ”Husk dig selv”, som jeg håber kan være til inspiration for dig, der har en skoliose. Jeg har selv en skoliose og var igennem en stor stivgørende operation i 2007. Operationen gik som den skulle, men den har haft sine konsekvenser både psykisk og fysisk. Særligt fordi jeg i bagagen allerede havde et svært og længerevarende kræftforløb som barn, og fordi min S-formede scoliose havde nået at blive så skæv, at Cobb vinklerne målte 89 og 57 grader. ”Husk dig selv” viser et eksempel på, hvordan man kan komme over en stejl bakke af livets udfordringer. Jeg har skrevet bogen ud fra et indre ønske om at kunne hjælpe andre, ved at videregive mine egne oplevelser og tanker.”

Se/køb bogen hos forlaget Mellemgaard HER.

Referat af DSF’s Generalforsamling 2018

Dagsorden ifølge vedtægterne

1. Valg af dirigent
Tommy Knudsen blev enstemmigt valgt.

2. Valg af stemmeudvalg (3 personer)
Lene Fabricius, Helle Gittins og Dorte Poulsen blev valgt.

3. Bestyrelsens beretning
Læs beretning HER

4. Fremlæggelse og godkendelse af de reviderede regnskaber
Regnskabet blev fremlagt og godkendt.

5. Fastsættelse af kontingent
Bestyrelsen foreslog en stigning i kontingent til 300 kr. Dette blev godkendt.

6. Fremlæggelse af budget
Budgettet blev fremlagt.

7. Behandling af indkomne forslag

– Bestyrelsen foreslår vedtægtsændringer: Bestyrelsens ændringer til vedtægter blev fremlagt. Alle blev vedtaget. Dog skal §5 overvejes specificeret til næste generalforsamling. Se de nye vedtægter her.

– Drøftelse om etablering af DSF-udvalg: Lone og Tina fremlagde deres tanker omkring det arbejde et udvalg skulle tage sig af. Medlemmerne synes, det er et rigtig vigtigt stykke arbejde, som bør gøres. Der kom forslag om at samarbejde med andre foreninger og trække på deres erfaringer. Her blev foreslået Gigtforeningen og autismeforeningen. Bestyrelsen arbejder videre med opstart af udvalg.

8. Valg af bestyrelsesmedlemmer.

På valg er:
– Karen Ramsgaard (modtager genvalg)
– Henriette Schultz Hansen (modtager genvalg)
– Thyge Nygaard-Larsen (modtager genvalg)
– Tina Vorgod Andresen (modtager genvalg)
– Alle blev enstemmigt genvalgt.

9. Valg af suppleanter.

På valg er:
– Rikke Kjær (modtager ikke genvalg)
– Rikke Elvin Baungaard blev enstemmigt valgt.

10. Valg af revisor/bilagskontrollant.
– På valg er: Bilagskontrollant Tommy Knudsen (modtager genvalg)
– Tommy Knudsen blev enstemmigt genvalgt.

11. Eventuelt
Kommentarer til dagens konference:
– Evt. øvelser både formiddag og eftermiddag
– Mulighed for at drøfte emner over “Walk & talk”
– Det fungerede godt med workshops